海の向こうに、ひょっとしたら良い情報があかもしれない。
というわけで、英語の勉強を兼ね、海外のサイトを読む.
完全に翻訳はできないけれど、要訳まで。 一番下に用語集あり。
目 次| 1 |  |
The Amputee Coalition of America (ACA) |
| 下の2 の Amputee-Online.com にリンクしていたぺージ。 その目的、活動は Amputee online.com と同じだけれど、ページ自体には情報は掲載されていない。まずは、コンタクトして、その人にあった、人や施設や組織を紹介してくれるシステムとなっている。 非営利団体だけどスポンサーから援助はある。
(2003.9.11)
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この組織の使命、目的、それに向けた活動を紹介。
アメリカの切断者についての情報を政府、業界、そして世界に develop する (展開する; 明らかにする) ことが目的の一つ。
ACA は非営利組織。切断者、または生まれながらに手足に違いがある人を represent (代表) するものである。切断者、その家族、切断者への教育などにかかわる専門家なども含んでいる。
１９８９年に組織された。多くが切断者によって管理・運営されている。
ACA の運営哲学としては、切断者により良い知識をもってもらうことにより、その切断者が、それぞれの生活向上のために、自分自身が主体的になって決断をできるようにしたいと思っている。
自分自身の考えによって動いて初めて、その人の無限の可能性に近づけるのである。
ACA はそのために教育を提供する。
ACA が運営する National limb loss information center 略して NLLIC が提供する 図書カタログを紹介しよう。
カタログは Web site 上で公開しています。
切断者に限らず、関係者全員にとって価値ある情報を載せており、かつ、必要な情報は、電話、 E メール、郵便、 Fax にて提供しています。
いろんな団体の支援を受け、運営されています。
切断者を始め、いろんな人からいろんな質問も受けています。
MEDLINE からも検索ができます。
１９９９年に設立。John Hopkins School of Public Health
the Amputee Coalotion of America
the Centers for Disease Control Preventionこれらのパートナーシップとして設立。
二つの目的がある。
- 切断がどれくらい発生しているか、またその発生原因とその変化、さらに切断が与えるいろんな影響についての理解を促進すること。
- Secondary Condition の予防と切断者の障害について、研究者同士のコミュニケーションや共同研究を推進すること。
スポンサーは the Centers for Disease Control Prevention 。
切断に関する研究者にとってしばしば障害となること：
分かりやすく、かつ、広範囲にわたる発生原因などに関する疫学的情報が得られないこと。
そして、切断者の人数などを分析する手段が無いこと、また、その切断者たちのニーズが分かる手段が無いこと、である。
この The Limb loss Research & Statistics Program は、そんな情報の隙間、組織の隙間を埋めることができるのである。仲間と接し、情報を共有することがこの活動の最大の目的である。
切断者のネットワークがあれば、切断初心者に対し、心の支えにもなれるし、情報も提供できるのである。
情報が欲しい人は、直接会うことも出来る場合もあるし、 Fax,電話、 e-mail などでの入手はもちろん可能である。
切断者の経験とどのように社会復帰 (例えば) したかというプロセスをしっかり理解することが、切断者にとって最も本質的なことなのです。
問い合わせは文章化し、情報管理の専門家と Outreach (裾の拡大) の専門家に送られます。
ACA には現在、全米の各地の代表として１２名の専門化が存在する。
彼ら１２名はそれぞれの地域の各分野の活動組織を熟知しており、それぞれの問いあわせに対して、すぐに反応してくれそうなグループを見つけ出すことの出来る人たちなのである。ACA はこれまで得られた情報をデータベース化してきている。さらに、１年に１２回以上のセミナーを開催し、”訓練された経験者”を育て、ネットワークの拡大に努めている。 情報を求める切断者に、年齢、切断状況そんな条件が一番近い人を紹介できるようにしている。
ACA は作り上げたネットワークやデータベースなどをいつも最新情報に更新できるように、維持を心がけています。
各地のサポートグループに対してお願いしていることは、彼らのメンバーや施設の人や障害を持った人たちに、 ACA の存在を知ってもらえるように、ということである。そして、すぐにでも、 ACA のネットワークの一員にはいってもらえるようにもお願いしている。
ACA と地域のサポートグループは、サービス向上のため、常に綿密なるコミュニケーションをとるようにしており、生活向上実現に必要な法律的な事などの障害にかかわること全般においてもサポートするようにしています。
とにもかくにも、切断者、家族、研究者、医者、行政、関係者すべてが、この命のネットワークの一員であることを認識してください。
あなた自信によって、この ACA が、生きた組織となるのです。
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Amputee-Online.com |
先ずは、 Yahoo アメリカで「 amputee (切断者) 」で検索して最初にヒットしたページ。
(2003.7.20)
【追記】2005/07/30 現在、トップページは "Dear American Visitor" で始まるイラク戦争に対する声明や戦傷者の写真が掲載されていますので、ここでの解説と内容が異なる部分が多々あると思います。 |
※注意！
あくまでこのサイトはアメリカ在住の切断者に向けて作成されています。
また、アメリカで起きていることが紹介されています。その点をお忘れなく！
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Amputee WEB Site |
各コーナーの解説 |
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Welcome |
このサイトの活動内容。 切断者、その家族、装具士さん、等、切断に関してもっと知りたい人のために作られたサイト。 １９９４年、 New York の St. Johns Univ で始まった活動で、 The Apmputee Listerv という団体 (サイト) が起源。非営利サイトみたい。 ほんとにボランティアだけで作っているのだろうか? |
| What Amputee's Say About this Site | サイトの利用者の声。ありがち。 |
| General Information | 次の事が書かれてます. 日本にも欲しい！！
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| Prosthetic Components | 面白い. カーオブザイヤーならぬ、装具オブザイヤー。見たこともない膝パーツが表彰されてます (外観がカッコイイ) . ↓下の方に解説あり |
| Phantom Sensation and Pain | 幻視痛に関して。幻視痛の原因と切断者から寄せられた幻視痛回避法の紹介. ↓下の方に解説あり |
| Sport and Recreation | どんなスポーツだって出来そう. 切断者のスポーツを紹介。 |
| World Issues [updated] | 切断者を増やさないための情報が掲載されてます。 地雷、作業安全、結婚問題、病気 |
| Special Events | 学会開催案内. |
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Videos Books and Magazines |
その名の通り、本の販売. |
| Credits and Awards | 表彰。 イマイチ分からない. |
| Updates | 更新履歴。 |
| Advertising Rates | これだけのアクセス数を誇るページを利用しない手は無いよ、と、スポンサー探しのコーナー. |
以下により詳しく解説。あまり詳しく書か無い方が良いかな。
要旨：
このページは、切断したばかりの人に対して、正しい道への第一歩を踏み出せるように支援するページ。
とにかく、あなたは一人でない。米国には３００万人の切断者がいる。
切断者ってのは、手足が無いだけで、「不完全な人間」ではない。 ただ単に、少し違うだけ。
装具の歴史はせいぜい１５０年。でもその発達のお陰で、切断者が社会で活躍できるようになった。
切断者になったばかりの頃は、余程幸運でないと、きっと一人で暗闇から抜け出せないでいることでしょう。
でも、一人じゃないよ。気づかなかったでしょうけど、有名人の中にも切断者がいるのですよ。ロックバンドのデフレパードのドラマーとか。
切断に至った理由はそれぞれ違うけど、その後には、共有できる情報がある。
たとえば、最初に装具士さんとどのようにつきあうかとか、装具の知識とか。
最初に重要なことは、装具士さんの言われるがままにならないこと。分からないことはどんどん聞く！
クエスチョン、クエスチョン！！
次に重要なことは、地域の切断者サポートグループにコンタクトすること (日本はこんなの無い) 。装具士さんに聞く、電話帳で探す等々なんとかして連絡先をゲット。
切断してしまった人が、もう何もできないと思ってしまうことが一番いけないこと。 何だって出来ますよ。 その方法が変わるだけ！
・ 患者は手術前に禁煙しなさい！
・ 麻酔の使い方 (これはちょっと素人が解説するわけにはいかない)
etc, .....
DIFFERENT METHODS (制度に関してお国の違い)
EDUCATION IS THE KEY (教育が鍵となる！)
装具提供システムと装具自身を知ることが、ベストチョイスの鍵である。
でも、これまで装具の選択は専門家に委ねられていた。
けれど、ここ１０年間の間に、切断者自身が選ぶようになってきた。
専門雑誌の普及や各種スポーツイベント、パラリンピックの開催などによるところが大きい。
特に、インターネットの普及効果は大きい。オットーボックやフレックスフットなど大手はサイトを立ち上げており、そこでは、誰にでも分かる言葉を使うようにしている。
さらに、 The Amputee Coaltion of America と言った非営利団体の活躍も大きい。
WHY YOU CAN'T ORDER DIRECT (どうして、切断者が直接注文できないのか？)
(うーん難しい英文だ)
直接注文すると問題が！
１) 会社がそんなことに対応出来るシステムになってない。
２) 支払いなんて、装具士さんにとっては、めちゃくちゃ面倒なこと。
直接注文できたとしても、さしあたって良いことがあるかどうか？？
Mark-up の問題 (値上げ・・・営業に係わること)
？？ Facility of prosthetist が関係する？？。義肢取り扱い会社によって価格差が大きい、等、いろいろと問題がある。
(いずれにせよ、義足パーツの値段なんて、あまり我々には関係無いかな。せいぜい、Ｃ−Ｌｅｇが３００万円するのを何とかして欲しいぐらいなもんで)
YOUR RESPONSIBILITY AS A TAXPAYER AND CONSUMER
納税者である事の責任と利用者としての権利として、装具士さんや関係会社が悪い事をしてないかを監視しなくては行けない. 例えば、一度作った装具をまた作ったかのごとく福祉に2重請求したり、完成もしてない装具について請求したりとか、そんな事をさせていては、福祉コストが増すばかり. (・・・これはアメリカの事ですよ〜)
SOME GENERAL TIPS ON GETTING INVOLVED IN THE DECISION MAKING PROCESS (装具選定工程に参加する秘訣)
おわりに
装具士さんの中に、切断者の方もいますが、彼らが皆あなたに同情してくれるとは限りません.彼らが、切断者であろうと無かろうと彼らはそれで金を稼ぐための仕事でやっているのですから。切断者がいつもベストな装具を作るとは限りません.
文書にて、こちらまで送ってください、とある。
宛先はを見ると
American Board for Certification in Orthotics & Prosthetics, Inc.
(注意！！もちろん、米国在住者だけの利用に限られますので送っちゃだめ)
これって、 装具製作や装具士さんの認証機関みたいなところかな？。 問題ある装具や装具士さんは免許を取り消されるのかも知れません。
不平不満の書き方が記載されてます。
要旨；
あくまで、装具に関する苦情不平不満問題の事であって、担当の医者が嫌いとか、出されるコーヒーがいつも冷めてるとかでなく。装具がとても不安全。装具士さんにセクハラを受けたとか、いつも酔っぱらってるとか、まるでソケットが合わないとか、そんなことを知らせてくれとある。
装具の利用者としての権利があるのですから (やはり遠慮しないでね、ということでしょう) 。
ドラマ X-Files と切断者と、どんな関係があるのか？
イマイチ英語がよく分からないが、・・。
X-Files に切断者や特殊能力を持った人が登場する。ぜひそのドラマを見て下さいとのこと。なぜ脚本家がそんな人々の話しを取り上げたのか、その点を考える必要があるらしい。
ドラマの中に、
見せ物小屋に出てくる「どんなものでも食べる人」が人を殺したり、
「 Phantom 」というエピソードでは四肢切断者？ (a quadruple amputee) が、仮想現実の中で殺人に関与する (多分) 、
そんな話が出てくる。そこから皆に訴えたいことは何か？
どこのレンタルビデオ屋さんにも置いてあることでしょう。
X-Files 公式ページはココをクリック。すでに第8部にまで至っており、全部見るのは大変。
ベスト 装具メーカーサイト賞
Ossur という会社のサイト。国内ではパシフィックサプライさんが取り扱うパーツのメーカー。情報量がとても多いみたいです.
ベスト 膝パーツ賞
Ortholite というメーカーの Ultimate Knee という膝が受賞. 油圧式、手動ロック機能、ｲｰﾙﾃﾞｨﾝｸﾞ機能等。みためがカッコイイ。そもそも実績があったスウェーデンのｒｅｇｎｅｌｌ油圧機能をさらに改良したもので、多目的な使用に耐えうる膝だとか.
非営利団体賞
Amputee Web Siteにもリンクされていますが、 Amputee Coalition of America という非営利団体のサイトが受賞. 次に読む予定にしているサイト.
ベスト 技術進歩賞
これよく分からない、 Flex Foot の Re-Flex VSP それ自身が評価されたのか。 それとも、それについて、あれやこれやとテストした Ohio Willow Wood という団体の活動が表彰されたのか？
ベスト ショックパイロン賞 (足首辺りに取り付ける衝撃吸収装置)
Flex Foot の Re-Flex VSP 下腿切断用と聞いてますが。クッション良さそう.
ベスト サポートサイト賞
OANDP.COM が受賞.装具士の Paul Prowsoski という方が運営しているサイト.とても親切だそうです.・・まだ読んでない.
足の切断に関する技術進歩賞
写真の通り、パシフィックサプライさんのアイスロスと同じようなライナーが受賞.メーカーは TEC.
ベスト 足部賞
Flex Foot Variflex 受賞. うーん。やはりこれか。 軽くて、広範囲のユーザーに使えそうだし. (私見では、衝撃吸収力とエネルギー蓄積性もありそうだ) .
| amputee | (切断手術で)手足の一部[全部]を失った人 |
| canon | (学問・芸術の分野における)規範,原則,規準 |
| conduct | 管理;運営,経営;実施,遂行 |
| ethical | 倫理の[に関する],道徳(上)の |
| orthotic | (整形用)支持帯:治療,矯正用に足などにそえる |
| orthotics | (単数扱い)[医学]装具学:支持帯やコルセットなど,整形外科用矯正用具について研究する分野 |
| prosthesis | 義肢; 人工器官,人工(補)装具:体の欠損部または補強を必要とする部分を補う人工物 |
| prosthetics | 補装具,特に義肢を作製し体に合わせること |
| limb | (頭部・胴体と区別して)肢;手,腕,足 |
| artificial limbs | 義足[手] |
| upper limb | 上肢 (腕) の切断 |
| lower limb | 下肢 (足) の切断 |
| phantom sensation | 幻影感覚、幻肢感覚 : すでに失われた身体の一部があたかも実在するような感覚 |
| phantom limb pain | 幻影痛、幻肢痛 : 手術や外傷により切断した部位に生じる痛み |
切断者になったら (初心者に向けて)